O distúrbio do espectro da neuromielite óptica, identificado sigla NMOSD, é causado por surtos graves e recorrentes no sistema nervoso central, podendo acometer grave e rapidamente o nervo óptico e a medula espinhal1 – visto que um único surto da doença pode trazer consequências irreversíveis2. No Brasil, estima-se que 10 mil pessoas convivam com essa enfermidade3, afetando nove vezes mais as mulheres do que os homens4, além da prevalência duas a três vezes maior nas populações negras e asiáticas5. Sem um diagnóstico precoce e tratamento adequado, metade das pessoas afetadas pela doença pode perder a visão e necessitar do auxílio de cadeira de rodas para se locomover ao longo do tempo6. No mês que marca o Dia Nacional de Conscientização da NMOSD (27 de março), a comunidade dedica-se em conscientizar a sociedade sobre a importância de se reconhecer sintomas e garantir que essas pessoas tenham acesso ao melhor cuidado.
Apesar da gravidade da NMOSD, ainda não existe no Brasil um guia de cuidado - Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) – para quem tem a doença. A presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), Cleide Lima, pondera que há outras doenças desmielinizantes que já contam com um PCDT, como é o caso da esclerose múltipla – mais frequente na população branca7 – além de terapias disponíveis no SUS. “Quem convive com a NMOSD está desassistido de uma política pública que atenda às necessidades clínicas e sociais. A nossa dedicação é para que esses pacientes sejam vistos, ouvidos e apoiados de forma que a doença tenha o menor impacto possível em sua saúde física e mental. E para isso precisamos do apoio da sociedade civil, da classe médica e líderes políticos”, explica.
Por outro lado, já existem testes que permitem o diagnóstico da doença de forma rápida e segura, além de tratamentos modificadores específicos para a doença e estudos clínicos que visam compreender cada vez mais os perfis desses pacientes e quais são os melhores caminhos para controle dos sintomas. Este é o caso de uma pesquisa recente que contou com a participação de 103 pacientes, sendo 80 da Bahia e 23 do Reino Unido, em que 83% dos participantes eram mulheres e 65% negros. Thiago Gonçalves Fukuda, médico neurologista e um dos responsáveis pelo estudo, conta que o material trouxe resultados significantes sobre a atuação de medicamentos no controle dos surtos da doença. “A partir dessa análise, pudemos determinar quais pacientes têm maior probabilidade de responder melhor, ou não, a determinados tratamentos, traçando relação com os seus perfis de gênero, idade e etnia, por exemplo. Com isso, podemos determinar a melhor conduta para cada pessoa. Por consequência, maiores as chances de melhorar a qualidade de vida dessa comunidade”, afirma.
Saiba mais sobre NMOSD
Dor nos olhos, perda de visão de início rápido (neurite óptica), fraqueza, adormecimento ou paralisia parcial dos membros (mielite transversa), perda do controle dos esfíncteres da bexiga e intestino, náuseas, vômitos e soluços prolongados são alguns dos sintomas da NMOSD8. Ao contrário do que ocorre com outras doenças autoimunes, normalmente os pacientes com NMOSD não se recuperam totalmente após os surtos. Estima-se que, em três anos, 69% dos pacientes têm perda de visão grave em ao menos um dos olhos.9,10 Com pacientes em uma média de idade de 40 anos11 – que estão em plena idade produtiva - os impactos da doença vão além do aspecto clínico. Há consequências físicas, funcionais e psicológicos dos pacientes, em que 60% dos relatam impacto significativo no trabalho12 e 40% podem apresentar um quadro depressivo13.
Março Verde: mês dedicado a ações de conscientização sobre a NMOSD
Com o objetivo de aumentar o conhecimento sobre a doença, a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), com apoio da biofarmacêutica Amgen e da Comunidade NMO, promove uma série iniciativas no Março Verde, em função do Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO (27 de março).
As ações já passaram por Campina Grande, João Pessoa, Natal, Belém do Pará, São Paulo e agora estão a caminho do Nordeste, onde serão realizados uma sucessão de eventos em prol da NMOSD, como seminários para profissionais da saúde primária, caravanas para chamar atenção para a doença e encontros para compartilhar informações e tirar dúvidas sobre tema. As cidades que receberão essas programações são: Aracajú (Sergipe), Fortaleza (Ceará) e Salvador (Bahia).
SERVIÇO
Seminário sobre a NMOSD em Aracajú
Data: 19/03/2024
Horário: das 8h às 12h
Local: Hospital Universitário de Aracaju - Avenida Claudio Batista, S/N Auditório do Anexo II, 2° Andar.
Caravana em Fortaleza
Data: 20/03/2024
Horário: a partir das 17h
Local de saída: Concentração no Marco Zero, bairro Barra do Ceará – Fortaleza – Ceará
Local de chegada: Centro Cultural Dragão do Mar – Fortaleza – Ceará
Programação: Em um carro aberto seguindo pela orla, serão feitas 4 paradas para panfletagem e falas de conscientização
Encontro para conscientização em Salvador
Data: 23/03/2024
Horário: a partir das 9h
Local: Largo do Bonfim – Salvador – Bahia
Programação: Manifestações de diversos grupos de cuidadores; feira colaborativa com a participação de mulheres PCDs, pessoas com NMOSD e cuidadores e atrações culturais locais.
Para conferir as demais programações para o mês de março, acesse o Instagram da ABNMO.
Referências
1 Ajmera MR, et al. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. J Neurol Sci.2018;384:96-103]
2 Borisow N, Mori M, Kuwabara S, Scheel M and Paul F. Diagnosis and Treatment of NMO Spectrum Disorder and MOG-Encephalomyelitis. 2018. Front. Neurol. 9:888. doi: 10.3389/ fneur܂2018.00888
3 Lana-Peixoto MA, Talim NC, Pedrosa D, Macedo JM, Santiago-Amaral J. Prevalence of neuromyelitis optica spectrum disorder in Belo Horizonte, Southeast Brazil. 3Multiple Sclerosis and Related Disorders. 2021 May 1;50:102807
9 Kitley J, et al. Prognostic factors and disease course in aquaporin 4 antibody positive patients with neuromyelitis optica spectrum disorder from the United Kingdom and Japan. Brain. 2012;135(6):1834 1849
10 Cabre P, et al. Relapsing neuromyelitis optica: long term history and clinical predictors of death. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2009;80:1162-1164
11 Krumbholz M, Hofstadt van Oy U, Angstwurm K, et al. Very late onset neuromyelitis optica spectrum disorder beyond the age of 75. J Neurol. 2015;262(5):1379 1384. doi:10.1007/s00415 015 7766 8
12 Eaneff S, et al. Patient perspectives on neuromyelitis optica spectrum disorders: data from the PatientsLikeMe online community. Mult Scler Relat Disord. 2017; 17:116-122
13 Ayzenberg I, Richter D, Henke E et al. Pain, depression, and quality of life in neuromyelitis optica spectrum disorder: a cross-sectional study of 166 AQP4 antibody-seropositive patients. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2021;8(3):e985. doi:10.1212/NXI.
Giovanna Braga da Silva
Cariri Ativo
19.03.2024
