Autor Luíza Vieira
Aos dois anos de idade, o cearense Antony Teixeira recebeu a dose única de Zolgensma, medicamento indicado para o tratamento de bebês e crianças pequenas com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O acesso ao fármaco é resultado de um processo aberto quando o menino tinha apenas sete meses. A ação tramitou na Justiça durante 19 meses e, em junho deste ano, foi expedida a decisão a favor de Antony.
Conforme a tabela da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (Cmed), o fármaco custa cerca de R$ 6,4 milhões, sendo considerado o mais caro do mundo.
Além de Antony, outras duas crianças cearenses já haviam conseguido o medicamento por meio de decisão judicial, no entanto, ambas tiveram que viajar a outros estados para tomar a medicação. O menino, por sua vez, foi ao Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, para tomar a dose de Zolgensma.
Quando tinha seis meses de vida, Antony foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença hereditária rara. Imediatamente a criança começou a utilizar outro medicamento de alto custo, o Spinraza, cuja aplicação era realizada a cada quatro meses no Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza.
Ao O POVO, a mãe de Antony, Gessica Teixeira, 28, elencou as dificuldades enfrentadas ainda no diagnóstico do menino. Segundo ela, o garoto “sempre foi hipotônico e sempre teve respiração muito ofegante”.
“Assim que descobrimos ele iniciou tratamento com Spinraza. Com oito meses de vida iniciamos então uma grande luta para conseguirmos o tão sonhado Zolgesma”, afirma.
Ainda conforme Gessica, Antony dispõe de "muita energia e movimentos", e ela se diz esperançosa que o menino vai melhorar muito com a nova medicação.
De acordo com o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB Ceará e advogado responsável pelo caso, Alexandre Costa, o trâmite na Justiça durou 19 meses e foi marcado por “muitas adversidades”. Alexandre mencionou que a União apresentou “várias argumentações furtivas” e negou a terapia gênica.
"Segundo o ente federal, o diagnóstico deveria ter ocorrido até o terceiro mês de idade, o que é um absurdo, considerando que as pessoas, em geral, têm dificuldade de acesso à saúde, que muitas vezes em três meses uma pessoa sequer consegue uma consulta simples", explicou.
O advogado reforça que a União causou a dissidência a fim de complicar o processo, contudo, na bula do medicamento consta que a terapia pode ser "administrada até o segundo ano de idade sem nenhum problema, garantindo a eficácia e segurança".
opovo.com.br
Cariri Ativo
14.08.2024
