O pequeno José Lustosa foi diagnosticado com dois tipos de Mielomeningocele, que afeta a coluna vertebral.
Para viabilizar uma cirurgia inédita, os pais lançaram a campanha “Todos com José”, com a meta de arrecadar R$ 254 mil. Em menos de 24 horas, já foram doados mais de R$ 20 mil.
Veja a publicação da campanha
“Cada doação que chega me faz chorar”, conta emocionada a mãe, Graziele Lustosa, 30 anos. “O diagnóstico foi um baque, mas seguimos um dia de cada vez, sempre com fé em Deus.”
A mielomeningocele é a forma mais grave da espinha bífida, caracterizada pelo não fechamento da coluna e pela exposição da medula espinhal e das meninges. Embora os médicos tenham sugerido uma cirurgia intrauterina ainda durante a gestação, a raridade do caso impossibilitou o procedimento.
Após o nascimento, Graziele e o marido, Lucas Aragão, 31, buscaram alternativas no Ceará, mas não encontraram estrutura adequada. A solução surgiu em São Paulo, onde um especialista propôs uma cirurgia de grande porte e até então inédita: a fixação de pontos corretivos na coluna, que precisarão ser ajustados conforme o crescimento do menino.
Sem a intervenção, José pode sofrer sequelas graves, inclusive no funcionamento de órgãos internos.
“A cirurgia vai dar maiores chances de desenvolvimento, corrigir a angulação da malformação da coluna, pois sem essa possibilidade as sequelas podem ser inúmeras, como afetar os órgãos dentro do corpo”
Hoje, ele é acompanhado diariamente por fisioterapeuta e fonoaudiólogo. Enquanto a maioria das crianças consegue sentar sozinha por volta dos cinco meses, José só alcançou esse marco aos oito, ainda com supervisão.
Apesar da gravidade, a mielomeningocele não é hereditária. A condição ocorre nas primeiras semanas de gestação, durante a formação do cérebro e da medula espinhal.
Campanha e batalha judicial
O plano de saúde da família não cobre todos os custos da cirurgia, estimada para ser feita em cinco meses. Além da intervenção, será necessário custear materiais específicos, internação de cerca de um mês e consultas de acompanhamento em São Paulo após o procedimento.
Diante disso, os pais decidiram judicializar o caso para garantir, ao menos, a liberação do hospital da rede conveniada na capital paulista. Enquanto aguardam a decisão, seguem mobilizando doações pela internet.
“O que mais nos emociona é ver pessoas que nem nos conhecem ajudando. Jamais imaginei que alguém doaria R$ 2 mil para um desconhecido. Isso nos dá esperança”, afirma Graziele.
Entre lágrimas e esperanças, a mãe reforça que, mesmo diante das dificuldades, José transformou a vida da família. “Ele veio para nos unir ainda mais. Hoje, buscamos aprender com o José.”
diariodonordeste.verdesmares.com.br
Cariri Ativo
18.08.2025
