Antonne Alexandre Alves Rosa, 8, foi diagnosticado há cerca de três meses com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição rara e grave
"Hoje, ele anda um pouquinho e já cai. Ele está meio que numa transição para a cadeira de rodas", explica o pai, o professor de karatê Alexandre Rosa, de 31 anos.
Vendo o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço, Alexandre notou que algo estava errado. "Eu tinha o contato direto da professora [da escola] porque era muito comum ele cair. Ele caía e se machucava, tipo, na hora do intervalo, e eu sempre corria, deixava o que estava fazendo para pegá-lo", lembra o professor.
Foi numa ocorrência como essa, inclusive, que a família decidiu buscar atendimento no Hospital Infantil Albert Sabin e descobriu que Antonne convive com DMD. "A partir daí começou a correria para ver se a gente consegue os melhores medicamentos, os melhores procedimentos, para tentar minimizar o máximo possível da distrofia", relatou o pai.
Tratamento custa até R$ 20 milhões
O tratamento básico da DMD age sobre os sintomas da doença. Basicamente, são administrados medicamentos corticosteroides que ajudam a retardar a progressão da fraqueza muscular, estimulados alongamentos e exercícios físicos e utilizados equipamentos como órteses ou cadeira de rodas — quando o caminhar se tornar difícil.
No entanto, um medicamento inovador, aplicado em dose única intravenosa, pode ajudar a estabilizar a doença e evitar que o paciente perca suas funções motoras. Seguindo critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado, o Elevidys, que até então era produzido apenas nos Estados Unidos, recebeu, no último dezembro, autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser fabricado e aplicado em crianças brasileiras.
Contudo, o que parecia ser uma luz no fim do túnel, se tornou mais um motivo de preocupação para a família de Antonne. Isso porque a concessão do Supremo exige que o remédio seja administrado apenas em crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar.
Quando a gente fez todo o procedimento [de diagnóstico], o Antonne tinha 7 anos. No último dia 25 de janeiro, ele completou 8 anos, e, segundo o STF, não pode tomar o Elevidys. Só que, normalmente, crianças com DMD deixam de andar mais ou menos nessa faixa etária".
Fora da faixa etária permitida para ter acesso ao tratamento em uma possível inclusão dele no Sistema Único de Saúde (SUS), resta a Antonne tentar adquirir por conta própria o remédio. O problema é que o fármaco pode custar até R$ 20 milhões no Brasil, conforme precificação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED).
Campanha de financiamento coletivo
Embora o remédio tenha sido aprovado pela Anvisa e haja uma movimentação para tentar incluí-lo no SUS, o acesso a ele ainda é difícil, tanto devido ao alto custo como ao uso restrito. Dessa forma, famílias com pacientes que precisam do tratamento correm contra o tempo simultaneamente para acessar o remédio por meio de ações judiciais.
"Eu já dei entrada na Defensoria Pública da União [DPU]. O processo está parado porque precisa da assinatura de um médico e esse médico a gente só vai ter acesso amanhã [11], que será o que acompanha ele desde o primeiro diagnóstico. Do hospital mesmo eu levo para a DPU dar prosseguimento ao pedido", disse o pai de Antonne.
Mesmo assim, consciente da demora característica de alguns processos de judicialização e inspirado no caso do menino Enrico, de Minas Gerais, que conseguiu tomar o Elevidys após a família criar uma "vaquinha" para angariar recursos para comprar o remédio vindo dos Estados Unidos, Alexandre também decidiu desenvolver uma campanha de financiamento coletivo.
"Com a autorização da Anvisa, acredito que ele possa tomar esse medicamento aqui [no Brasil]. Só que ainda assim é muito difícil o acesso, acredito que por causa do valor", lamenta o pai.
Como tem sido feito o tratamento de Antonne?
Atualmente, Antonne é assistido pelo Hospital Infantil Albert Sabin, pela Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação e pelo plano de saúde. Com acesso a medicamentos para tratar os sintomas, ele tem apresentado melhora, mas ainda precisa conter a progressão da doença, que pode gerar, também, problemas cardíacos e respiratórios.
"Depois que ele começou a tomar os corticóides, apresentou melhora muito significativa. Ele não tinha tanta 'coragem'. A gente ia para o parquinho, ele brincava nos brinquedos que eram mais convenientes para ele, tipo balançador, mas subir em escadinha para descer em escorrega, porque, depois, ele tinha que se levantar, ele não fazia. Não sei se receio ou vergonha da forma como se levantava, da demora para subir a escada, todas essas questões", disse Alexandre.
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A DMD é uma condição genética rara e grave que tende a piorar com o tempo, enfraquecendo e deteriorando os músculos do corpo. Pessoas com essa doença podem ter dificuldade para caminhar e correr e sofrer quedas frequentes, como acontece com Antonne. Além disso, é comum sentir fadiga e ter problemas de aprendizado.
A Distrofia Muscular de Duchenne afeta principalmente indivíduos do sexo masculino com incidência estimada de 1 caso a cada 5 mil nascidos vivos.
Os sintomas de fraqueza muscular geralmente começam na infância, entre 3 e 6 anos de idade. Contudo, após os 6 anos, o uso de medicamentos corticosteroides não impede que a função muscular comece a se deteriorar.
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Cariri Ativo
11.02.2025
